Racconti dei pazienti e dei volontari

Dario è un bel signore di 85 anni.

Lo abbiamo incontrato mesi fa nella sala d’attesa di Oncologia, accompagnato dalle sue due figlie.

Aspettando la visita abbiamo chiacchierato un po’. Dario ci ha raccontato della sua vita, della famiglia, del lavoro. E poi ci ha detto che è un poeta e che stava pensando di scrivere qualcosa anche su quello che gli stava accadendo: un tumore al colon.

Perché Dario con le parole ci sa fare, si diverte. E scrivere è anche il suo modo di dare voce a quello che sente.

Un mese dopo la poesia è arrivata.

E noi, con il suo permesso, la condividiamo qui con tutti voi:

Questa è la storia che mi è capitata

il colon si sta chiudendo, che fregata

mi mandano a fare la colonscopia

che a 85 anni non so cosa sia

il risultato, con grande stupore

è che purtroppo nel colon c’è un tumore

allora, urgente, a ragion di logica

bisogna fare la visita oncologica

telefona qui, telefona là

solo il San Carlo ti prenota già

decidono subito, senza indugiare

che l’operazione bisogna fare

il 2 marzo fan l’intervento

son spaventato, ma anche contento

va tutto bene, il colon è deviato

invece il tumore non se ne è andato

sono al nono piano e le infermiere

fanno di più del loro dovere

grazie ai dottori che mi hanno curato

mi sento bene meno ammalato

il 7 marzo mi hanno dimesso

a casa ci sono i miei cari, meglio adesso

la strada è lunga per guarire

forse potrò anche soffrire

prendo pastiglie di chemio per il tumore

lo faccio convinto, con tutto il cuore

ci vorrà tempo, questo lo so

ma son sicuro che guarirò

Dario

Tutto è iniziato per caso. Mai avremmo potuto immaginare che il calo di peso, i disturbi digestivi, a otto mesi dall’arrivo del nostro secondogenito e a due mesi dal matrimonio, avrebbero sconvolto per sempre le nostre vite. Marco, era il classico “ragazzone”: sportivo, sempre di buon umore, solare, di buona forchetta. Correva e si allenava con il sogno di fare, prima o poi, una maratona. Amava la montagna, lo snowboard, la musica, il cinema, i libri, il mare e le immersioni. Amava le sfide, non si arrendeva facilmente.

La fine del 2018 e l’inizio del 2019 è stato un periodo ricco di avvenimenti per noi: la nascita del nostro secondo figlio arrivato in anticipo, il nuovo lavoro di Marco e la decisione di sposarci.

Eravamo stanchi, presi dalla nostra nuova vita a quattro e da mille progetti. Forse anche per questo abbiamo sottovalutato i segnali che il suo corpo ci stava mandando.

Nell’aprile del 2019, dopo un malessere, arrivò la diagnosi: carcinoma allo stomaco al IV stadio.

Quella parola continuava a rimbombarmi nella testa. Non riuscito a pensare che stesse succedendo davvero a noi.

È iniziato così il nostro incubo.

All’inizio eravamo spaventati, disorientati, pieni di domande. Poi abbiamo conosciuto il primario dell’oncologia dell’ospedale San Carlo. Da quel momento è diventato il nostro punto di riferimento.

Sono arrivati la chemioterapia, i ricoveri, le ansie e le paure. Marco inizialmente reagiva bene alle cure e a giugno, dopo un piccolo assaggio di luna di miele, siamo riusciti a sposarci.

Poi, le cose sono cambiate. Il suo corpo ha iniziato a trasformarsi e in poco tempo faceva fatica persino a camminare. In quel periodo è entrata nella nostra vita un’altra figura molto importante per noi: la psicologa dell’Ospedale, che ci ha presi in carico e aiutati ad affrontare i “momenti no”.

Marco ha sempre voluto conoscere la verità, anche quando faceva male. Questo gli ha permesso di vivere la malattia con paura, ma anche con consapevolezza.

I ricoveri, paradossalmente, erano diventati la nostra luna di miele. Eravamo io e lui. Parlavamo, progettavamo, ci raccontavamo. Marco riusciva persino a sdrammatizzare e ci siamo fatti un sacco di risate. In quei momenti eravamo tornati noi. Io e lui.

Fino al 9 dicembre 2019. L’ultimo ricovero.

Sono stati otto giorni intensi. Ricordo l’albero di Natale preparato dalle infermiere e Marco che lo guardava estasiato. Adorava il Natale. Sono riuscita anche a portarlo fuori, sulla sedia a rotelle, a vedere la neve che amava tanto. Aspettavamo il martedì per l’aperitivo nella sala d’attesa e il volontario di Amo la Vita con il suo “cestino delle meraviglie”.

C’erano le infermiere che si prendevano cura anche di me, l’amico del Pronto Soccorso che passava a salutarlo, il primario con cui Marco aveva costruito un rapporto di fiducia che andava oltre quello tra medico e paziente. E c’era la psicologa, pacata e presente, che ha ascoltato noi e che ancora oggi ascolta me.

Marco se n’è andato due giorni prima del suo quarantacinquesimo compleanno e una settimana prima di Natale.

La sua perdita è stata devastante, soprattutto per i nostri bambini. La sua mancanza c’è e si sente ovunque, ma è riuscito comunque a lasciarci qualcosa di magico.

Io continuo a immaginarlo mentre saltella tra una stella e l’altra e ci sorride. Perché Marco amava la vita. Anche quando la malattia lo aveva fermato, continuava a dare forza a tutti noi.

Mi ha insegnato che si muore, sì, ma ci si trasforma: diventiamo energia e continuiamo a vivere.

E se lui è andato avanti, perché dovremmo fermarci noi?

Ed è per questo motivo che ho deciso, con il supporto della famiglia e degli amici, di sostenere tutto ciò che per Marco è stato Vita negli ultimi mesi.

“Amo La Vita” per me è un filo invisibile che mi lega a Marco. Marco si è fidato delle persone che ne fanno parte, si è sentito curato e amato. E lui stesso sosteneva e dava supporto ai malati come lui. Marco donava sorrisi e allegria. Aveva questo potere. Tutto ciò che stava intorno a lui si colorava.

E Io questi colori voglio continuare a diffonderli.

Il mio grazie va al primario dell’Oncologia del San Carlo, alla psicologa, all’amico del Pronto Soccorso, alle infermiere, alle Dottoresse che ci sono state vicino, ai volontari e a tutte le persone di Amo la Vita che, anche dietro le quinte, riescono a regalare un sorriso. Anche solo per una frazione di secondo.

Questa è una delle mie fotografie preferite,

è stata scattata il giorno del nostro matrimonio:

gioia, solarità, forza, allegria, calore e colore.

Eppure aveva già subito 4 cicli di chemio,

e una bella cicatrice sul petto.

In queste foto Marco è vita.

La vita che era e che continua ad essere.

Maria, moglie di Marco

Ornella arriva in reparto con la sua nuova sedia a rotelle elettrica. Finalmente può muoversi da sola.

«Me l’ha regalata un’Associazione. Quando me l’hanno proposta non ci credevo. Finalmente non devo dipendere sempre dagli altri!»

Ornella ha 65 anni, lunghi capelli biondi e una storia di malattia iniziata nel 2004, quando durante un controllo scopre di avere un tumore al seno in fase avanzata. L’oncologo le dà il 20% di possibilità di sopravvivenza.

Torna a casa distrutta, si chiude in sé stessa, poi decide: «Io ci provo. Mi do questa possibilità».

Si opera. Seguono chemioterapia, radioterapia, farmaci e un anno durissimo. La perdita dei capelli è uno dei momenti peggiori: per mesi quasi non esce di casa.

Gli anni passano. Ornella continua le cure e i controlli. La malattia provoca lesioni ossee e dolori continui, ma lei va avanti.

«Ho imparato ad ascoltare il mio corpo. I farmaci non risolvono, ma tamponano il dolore.

Però sono viva e sono ancora qui a raccontare la mia storia!»

Quattro anni fa arriva all’Oncologia del San Carlo, dove trova un nuovo punto di riferimento.

Grazie ad Amo la Vita può usufruire anche del servizio di trasporto per raggiungere l’ospedale per le terapie.

Oggi, con la nuova carrozzina elettrica, ha riconquistato un pezzo importante della sua autonomia.

«L’altro giorno sono andata da sola in centro a Milano. Era da tantissimo tempo che non andavo così lontano. È bellissimo sentirsi di nuovo indipendenti».

Ma oggi c’è anche un’altra bella notizia. Ornella ha appena terminato la visita: la malattia, in questo momento, è ferma.

«Quando me l’ha detto sono rimasta a bocca aperta. Non riuscivo a crederci».

Nel 2004 le avevano dato il 20% di possibilità di sopravvivenza.

Oggi Ornella è ancora qui. E forse aveva ragione lei, quando tanti anni fa decise:

«Io ci provo. Mi do questa possibilità».

Ornella

Alla mia mamma è stato diagnosticato un tumore.

Tutto è iniziato un ottobre, con dei dolori al basso ventre e l’addome che, in poco tempo, ha iniziato a gonfiarsi. Dopo diversi accertamenti, i medici hanno riscontrato una macchia insolita.

È stato allora che io e la mia famiglia ci siamo ritrovati nella famosa “selva oscura”: disorientati, impauriti e con la speranza che non fosse quello che tutti temevamo.

A novembre la biopsia ha dato una risposta. Sono stata la prima a saperlo: tumore all’ovaio destro al quarto stadio.

Chemioterapia, perdita dei capelli, intervento e poi altre due chemio.

Anche se dentro di me avevo già capito, mi crollò il mondo addosso.

Con la mia famiglia decidemmo che sarebbe stato il medico a comunicarlo a mamma. Nel frattempo cercai tutto ciò che avrebbe potuto aiutarla ad affrontare quel percorso: una parrucca, un sostegno psicologico, un aiuto nelle pratiche.

Fu così che scoprimmo l’Associazione Amo la Vita e i suoi servizi: dal progetto parrucche al supporto psicologico, dall’aiuto burocratico al trasporto per raggiungere l’ospedale per le terapie.

Ho seguito mamma il più possibile, mantenendo un dialogo continuo con la sua oncologa.

Nelle tante ore trascorse nelle sale d’attesa, però, mi sono resa conto che non tutti avevano la fortuna di avere una famiglia accanto che cercasse informazioni e soluzioni.

Per questo ho deciso di avvicinarmi ad Amo la Vita: per dare una mano e far conoscere quei servizi alle persone che incontravo durante le attese.

A volte bastava semplicemente dire a qualcuno che esisteva una possibilità in più.

Oggi mamma ha affrontato l’ultimo intervento e le mancano due chemio per concludere questo percorso.

I momenti di sconforto ci sono stati, ma lei non si è mai lasciata abbattere.

Un giorno si è seduta davanti allo specchio e ha deciso da sola di rasarsi i capelli.

È stata tanto brava. Non sono mai stata più orgogliosa di lei.

Un enorme grazie va ai medici che ci hanno accompagnato con pazienza e umanità e alle persone di Amo la Vita. Ho visto con i miei occhi quanto il loro lavoro possa alleggerire il peso di chi attraversa un percorso oncologico e della sua famiglia.

Chiara, 23 anni

La sala d’attesa dell’ospedale quel giorno era piena.

Gente che arrivava, gente che aspettava, chi sfogliava un giornale, chi fingeva di farlo.

Io e Alessandra, l’arteterapeuta di Amo la Vita, eravamo lì per una delle attività che l’Associazione porta in reparto. Ma era una giornata particolare: nessuno aveva voglia di parlare con me e nessuno aveva voglia di disegnare con lei.

Così, quasi per gioco, decidemmo di metterci all’opera noi.

Tirammo fuori forbici, ritagli di stoffa e cartoncini colorati. Forse, vedendoci armeggiare, la curiosità avrebbe fatto il resto.

E infatti, dopo un po’, una signora si avvicinò.

«Vuole provare?», le chiesi.

«No, no, io non so disegnare».

«Allora facciamo così: lei mi dice cosa vuole e io eseguo».

Ci pensò un attimo, poi accettò.

Seguendo le sue indicazioni, con i ritagli di stoffa iniziò a comparire sul foglio un papavero. Rosso, alto, con lo stelo un po’ storto come sanno essere i papaveri veri.

Quando arrivò il momento dei pistilli, presi un filo nero.

«No, non usare il nero».

«Cosa c’è nel nero che non le piace?»

Ci pensò un momento, poi rispose:

«Mi ricorda quando mia madre, dopo la morte di mio padre, mi obbligò a vestirmi di nero per un anno intero».

Seguì uno di quei silenzi che avevo imparato a non avere fretta di interrompere.

Poi prese alcuni fili colorati: «Se provassimo con un blu? O magari un verde?»

Li accostò al papavero, li guardò. Rimase ancora un po’ in silenzio.

Poi disse: «No. Se non usiamo il nero, il papavero non sarà mai un papavero».

Un sorriso, minuscolo ma vero, le attraversò il volto. Io non dissi nulla.

Continuammo a tagliare e incollare. Dopo un po’ fu lei stessa a prendere i pezzi di stoffa e a sistemarli sul foglio. Le mani, prima ferme, si fecero più sicure.

Il papavero stava prendendo forma, ma forse non era l’unica cosa che stava succedendo su quel tavolo.

Quella signora, che poco prima non voleva nemmeno provare perché “non sapeva disegnare”, adesso sceglieva, cercava, spostava i fili, raccontava.

In qualche modo l’arteterapia aveva aperto una piccola fessura. Senza forzare nulla, attraverso un colore e un pezzo di stoffa, aveva permesso a un ricordo rimasto lì per tanti anni di trovare una strada per uscire.

E anche quel nero, inizialmente rifiutato perché legato a un dolore lontano, aveva trovato un posto nel disegno. Non era scomparso. Era ancora lì. Ma ora serviva a qualcosa.

Serviva a fare di quel fiore proprio un papavero.

Forse è anche questo che può fare l’arteterapia: non cancellare ciò che è stato, ma permettergli di prendere una forma nuova.

Perché a volte anche lo scuro, dentro il disegno della vita, ha un suo senso.

E quel papavero, per essere vero, aveva avuto bisogno anche del suo nero.

Elisa, coordinatrice Amo la Vita